İlginç araştırma: Sedef hastalarına ayrımcılık ve dışlanma yapılıyor
Novartis’in global olarak 31 ülkede, 25 hasta derneğinin desteği ve 8 bin 338 sedef hastasının katılımıyla düzenlediği, dünya çapında bugüne kadar yapılmış en büyük sedef hastalığı anketinin sonuçları açıklandı.
Novartis tarafından hazırlanan hasta anket çalışmasına göre, Türkiye’de sedef hastalarının yüzde 84’ü ciltlerindeki belirtiler nedeniyle ayrımcılık ve dışlanma ile karşılaşıyor.
Novartis’ten yapılan açıklamaya göre, şirket tarafından, sedef hastalığı hakkında bugüne kadar yapılan en büyük küresel anket olan ve Türkiye’den hastaların da dahil olduğu “Sedef Hastalığını Anlamak” isimli hasta anketinin sonuçları Avrupa Dermatoloji, Deri ve Zührevi Hastalıklar Akademisi Bilimsel dergisinde duyuruldu.
Dünya genelinde orta-şiddetli sedefi olan 8 bin 338 hastanın katıldığı ve 31 ülkeden 25 hasta derneğinin dahil olduğu anket çalışması, Novartis’in hasta dernekleri ile bugüne kadar yaptığı en kapsamlı iş birliği olma özelliğini de taşıyor.
Türkiye’den 381 hastanın katılımıyla gerçekleştirilen anket çalışması Türkiye’de Sedef Hastaları Dayanışma Derneği iş birliğinde yürütüldü.
Çalışmanın Türkiye ayağında danışman hekim olarak görev yapan dermatoloji uzmanı Prof. Dr. Sibel Alper, Türkiye sonuçlarının dünya sonuçlarıyla benzer bir tablo ortaya koyduğunu belirterek, “Türkiye’de de katılımcıların yüzde 84’ü ayrımcılığa ve dışlanmaya maruz kalırken, sedefin bulaşıcı olup olmadığı sorusuna maruz kalanların oranı Türkiye’de yüzde 56’ya yükseliyor. Katılımcıların yüzde 46’sı toplum içinde rahatsız edici bakışlarla karşılaşmış, yüzde 26’sı insanların ellerini sıkmayı istemediğini söylüyor.” ifadelerini kullandı.
Hastaların kendilerini çaresiz hissedebildiğini ve bazılarının ise cildinden utandığını vurgulayan Alper, Türkiye’deki katılımcıların yüzde 51’inin sedef hastalığının iş hayatlarını etkilediğini söylediğini aktardı.
“Toplumsal önyargılar hastaları sosyal hayattan uzaklaştırıyor”
“Sedef Hastalığını Anlamak” hasta anketi ayrıca, toplumsal ön yargıların azaltılarak sedef hastalığının bulaşıcı olmadığının bilinmesi için önemli bir adım olarak görülüyor.
Anket sonuçlarını değerlendiren Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım, toplumda sedef hastalığı hakkında çok fazla yanlış bilgi olduğunu belirterek, şunları kaydetti:
“Bu yanlış bilgiler ve ön yargılar nedeniyle sedef hastaları izole bir yaşam sürmek durumunda kalıyorlar. Ben de bir sedef hastası olarak bunu bizzat yaşadım. Bu anketin, sedef hastalığının bulaşıcı olmadığının bilinmesine ve bu sayede hastaların sosyal hayattan izole yaşamasının önüne geçilmesine katkı sağlayacağını düşünüyorum.”
Dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 3’ünü etkileyen, yaygın olarak görülen, bulaşıcı olmayan bir bağışıklık sistemi (otoimmün) hastalığı olan sedef (psoriasis), ciltten kabarık, kırmızı plakların üzerini gümüşümsü beyaz kabukların kapladığı cilt belirtileriyle kendini gösteriyor.
Sadece bir cilt hastalığı veya kozmetik bir problem olmayan sedef, inatçı, kronik (uzun süreli) ve çoğu zaman hastaların günlük yaşamlarının en basit yönlerini etkileyebilecek kadar sıkıntı verici bir hastalık olarak tanımlanıyor.
(AA)